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亞斯伯格症:寫給父母及專業人士的實用指南

作者:東尼.艾伍德
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第四章 特殊興趣和例行程序 有關特殊興趣及例行程序的診斷標準

第四章 特殊興趣和例行程序

亞斯伯格症有兩個特質,一直在文獻上受到重視和研究:其一是著迷於特殊的興趣,占據了患者的時間和對話的主題;其二是對某些生活例行程序的堅持。這兩點之所以長期受到重視,是因為其持續性和對家庭生活影響巨大(Piven et al. 1996)。
此症的患童可能著迷於蒐集某樣東西,如以下的自述(Jolliffe et al. 1992):

我喜歡蒐集管裝雀巢聰明豆(Smarties)的蓋子,有橘的、綠的、藍的和黃的,蓋子內側還印有不同的英文字母。我蒐集到橘色的比較多,只有幾個藍的,但是英文字母不齊全。麻煩的是我在糖果店要打開所有聰明豆的蓋子,好知道蓋子裡面印的是甚麼字母。這件事好像讓別人很困擾。(p.13)

有些蒐集物得要靠其他人幫忙,就像上面這個例子一樣。其他如啤酒標籤、鑰匙圈或蝴蝶,還有較不尋常的如吸塵器或馬桶刷,這些東西的存放不只會造成家人的困擾,甚至患童可能只要一進別人家,就開始找馬桶刷,還由此來判斷誰才是真正的朋友。
患童對於收藏的興趣強烈,不會放過任何機會。他們不但眼力特好,只要一發現想要蒐集的東西,不管距離多遠,不論如何勸說,都絕不放棄。雖然他們總有一天會換一樣東西收藏,但無論如何,都不會是正在流行的東西,一定是一些與眾不同的選擇。會有一位患童要求他生日那天的禮物全都是路標,當然也真的有父母可以讓孩子如願以償。
患者的特殊癖好常有其發展軌跡,如漸漸的從蒐集物品進展到特定的主題。常見的主題有交通工具(如火車和卡車)、恐龍、電器和科學。這些患者經由不斷地閱讀相關資訊、鍥而不捨地問問題,簡直把自己變成了一本百科全書。而且,這些追求和累積,絕對不是時下所關注的事物。另外常見的還有對統計數字、次序和對稱的事物著迷。例如一個七歲大的患童對橄欖球賽有興趣,他不錯過任何一場球賽,記得所有球賽的評論、分數和排名,只要一談起這個話題,幾個小時也說不完。為了發揮他這方面的專長,他的父母親幫他報名參加球隊,只要哨子一吹,比賽一開始,他就開始不斷大聲地評論所有的進展,好像一個旁觀的球評一樣。當球傳到他手上的時候,他馬上厭惡地把球拋開。他對下場去打球一點興趣都沒有。
有時候患者的興趣,著實很有創意。有一位患者對卡車有興趣,他不但知道所有卡車製造廠、車型,並且可以記住每天下班回家路上所見每一輛卡車的型號,並就其稀有性給與相對的分數。如Volvo的卡車因較為常見,只能得一分;Mercedes的卡車較為少見,可得五分。回到家後,他會一一更新各型卡車的積分。
這些特殊的嗜好可能如藝術般地被展現出來,患者著迷於其比例、細節與結構,同時,電器和電腦也可能是他們執著的主題,有時甚至不考慮安全性。有一位年輕的患者對電器用品的線路板和照相機閃光燈著迷,他的好奇心,包括去測試屋內插座可以承受多大的電壓,所幸他未在爆炸中喪命!
年紀小的患者還喜歡假裝自己是某人或某種動物。有一個七歲的小女孩對維京人(Vikings)和其生活方式著迷,因此要求媽媽為她用羊皮做外套,打扮得像維京人一樣在住家附近活動,告訴大家她是維京人。另外,電器工人、警察和磚匠也都是他們常模仿的對象。這其中不但需要想像力和創造力,還需要了解其生活方式和相關的常識,這些細節通常成為患童所有心思和遊戲的焦點,他們常獨自一人悠遊其中,假裝成一隻螞蟻、一匹馬或外星人。他們的興趣通常強烈又短暫,不但讓他們成為怪人一個,連生活都跟著改變,閱讀的內容或是床邊故事也都因而不同。不同的興趣帶來一批批不同的東西,塞滿了家裡和房間,這些收藏又都不能丟掉。
這些興趣發展到最後一個階段,可能從對知識、物質的追求轉成對人的迷戀,這尤其可能在青春期或成年後發生,情況類似年輕人的迷情愛戀一般。被患者迷戀的對象常會覺得困擾,家長也會擔心。有一位患有此症的青春少女迷上一位流行音樂歌手,她為他所創作的畫像和雕塑極其精細而專業,得到全國媒體的關注。那位明星因此終於與她見了面,兩人成為朋友。她常造訪那位明星「英雄」的家,並和他的妻子共處。但是,有一天她決定再也不與他們碰面了,因為這位明星家買了一隻狗,而她受不了狗的叫聲。從此她絕口不再提那位明星。不久之後,她的生活中又冒出了另外一位英雄。亞斯伯格症的診斷標準中還描述另一項特質,可能與上述的特殊癖好有關,但也可以獨立來看。患童常會建立一套生活常規,父母親如果沒有配合按照既定的程序進行,患童就會焦慮和沮喪。也就是說模式一旦建立,就一定得照規矩來,不幸的是這些程序和細節可能越加越多。例如,原來只是睡前要排三個玩具在床前,後來演變成儀式性的、成打以上的玩具,並且有一定的順序和排法。去一個地方的路程同樣地被走過幾次以後,以後就一定得照這樣的路徑走,不能改變。下面這一段話說明了為甚麼他們堅持這樣的秩序:(Jolliffe et al. 1992)

現實生活對一個真實的人而言,充滿了事件、人、地方、聲音和影像,真是讓人困惑,好像沒有清楚的界線、次序和意義。我大部分的時間好像就是在這一片混亂當中,理出個頭緒和模式。固定的程序、時間、路徑和儀式,可以幫助我面對生活的混亂。(p.16)

有關特殊興趣及例行程序的診斷標準





安排時間行程表


薩馬利(Peter Szatmari and colleagues' criteria 1989)等人所提出的標準中並未提到這兩項特質,因其臨床經驗只發現少數此症的患者有此現象,且其嚴重程度是可以被忽略的。但是,美國精神學會和世界衛生組織的標準中都列出了這兩項特質。目前,針對這項特質的本質探討差異很大,有人甚至質疑是否應列入診斷標準。無論如何,若其特殊癖好和執著的例行程序嚴重影響生活,下面的討論嘗試提供解釋和可行的因應方法。
(b)加諸於別人
建設性的導引



亞斯伯格症患者都很不希望被人當成笨蛋,方法之一就是談一些專有名詞和別人不熟悉的話題。當然,這不是此症的患者才會有的行為,像一些電腦專家、學者、律師或者一些專業人員(包括心理治療師在內),都會用一些行話或術語來表現自己的專業和地位,這應該也是專門行業吸引人的原因之一。
由此可知,固定的例行程序讓人覺得穩定不變。
維持部分例行習慣以減少焦慮

特殊興趣

臨床經驗顯示,當一個人經歷重大的改變(如失去重要的親人)而變得焦慮時,穩定的生活和作息益顯重要。面對焦慮常用的方法之一是發展出儀式性的例行程序,或迷信的行為,如不站在梯子底下等。這是心理學上所謂的負向的增強,能夠結束一個不好的感覺。儀式性的例行程序是亞斯伯格症衍生出來的結果,讓患者抓住一致不變的元素,以降低焦慮。

(c)沒有意義的重複
一個亞斯伯格症患者的人生可能沒有太多的樂趣,沉迷於某種嗜好是他們樂趣的來源,甚至樂此不疲,高興得上下跳躍。
第三項標準是有關反覆性例行程序(repetitive routines),符合下列兩項中的一項:
但是要如何防止這種例行程序過度發展?孩子可能像個暴君一樣堅持不變,但是父母親的妥協應有一定的限度,並且要有幾套應變的招數。讓孩子養成看鐘計時、安排行程和寫m.hetubook.com.com日記的習慣,以預期一天當中會發生甚麼,或要做些甚麼事。但是在寫行程表時要注意考慮突發狀況可能會發生,可以使用每一個活動都各有一張卡片的方式,讓這些卡片可以抽換或更動,重新安排順序。隨著成熟度增加,患者將逐漸可以忍受改變,雖然總是不容易。

若患童的年紀大一點,就可以把投入該項嗜好的時間當做獎勵,如只要做對十題,就可以有十分鐘到圖書館閱讀相關的書籍。或者只要有一段時間沒有打擾身邊的人,沒有一直問有關其特殊興趣的問題,下課後就可以有多少時間去從事與該興趣有關的活動。

如何與他們的特殊興趣相處

如果患童對蒐集小旗子有興趣,又正好在學算數,那就讓他數旗子,而不是小方塊。若是學不會其他課本上教的東西,也可以用他的特殊興趣來比喻,只要一說出那個「神奇」字眼,他的眼睛就發亮,精神就來了。葛蘭汀(Temple Grandin 1988)提到如何建設性地運用她的特殊興趣:

這些孤獨與反覆的追求,提供患者一個避開社會互動所帶來壓力的機會,且從固定的程序中找到安全感。有一位女性患者每天都像舉行儀式般沖泡日本茶好幾次,她說這樣做會讓她覺得放鬆。這種做法的確可以解脫日常生活中的壓力,臨床經驗並顯示,投入的熱度和壓力大小是有關係的,壓力越大,著迷程度越深。
控制從事特殊興趣活動的時間

如果其興趣焦點是在人身上,可以趁機讓患者學習和情緒、友誼及社會規範有關的事情。《星艦迷航記》(Star Trek)中有個角色叫作「百科少校」(Data,生化人),他的特質和亞斯伯格症患者很像,只有知性、沒有人性,因而對求愛、情緒和幽默等非常好奇。因為認同其所面臨的困境,Data成為亞斯伯格症患者心目中的英雄。父母親或老師可以參考片中該角色所面臨的困境來教導患者。
我喜歡重複、有順序的事情。我喜歡百科全書,書背上印有字母和冊號,我常常反覆的檢查,以確定它們按照對的順序排列。我喜歡把一片混亂變得井井有條。不只百科全書,還有電話號碼簿,無論是按照號碼或是姓名,都可以排序。前後一致一直是我在努力探究的目標,雖然我的世界顛顛倒倒,但我努力從中找到一致性。世界上大部分的事情一直在變,而我總是沒辦法準備跟著改變,因此,一次又一次做同樣的事情,讓我覺得快樂和舒服。(p.38-39)www.hetubook.com.com
許多父母嘗試說服孩子放棄其嗜好,或鼓勵他們對別的事物產生興趣,但是經驗顯示這招很難奏效。
一個患童也可能很有藝術天分,很會畫卡通插畫,可以搭配會寫故事的孩子,合作贏得班級的認同和獎項。有些孩子甚至因為特殊興趣而有個人的家教老師,因而培養了某方面的專長,對建設性的能力發展和自尊心的建立都很有幫助。而老師和同學們也可能因為患童的這項特殊專長,而較願意容忍他在社會行為的怪異表現。葛蘭汀(Grandin 1992)就提到:「一個人可以因為有才華而受尊敬,即使他是個怪人。」目前甚至有為亞斯伯格症成人患者所開的科學和外語的進階課程(Barber 1996),這是很有創意的點子,患者所迷戀的有關火車、建築物的圖片和資料,都可以成為豐富一個電視節目的素材,而患者本人因其熱情和專業,也可以成為專業的評論者。
幫助談話進行下去
不管個人生活、身體狀況和環境如何改變,患者生活中總要有些事是穩定不變的。尤其是青春期,要注意儘量減少不必要的變動,讓患者維持一些固定的儀式習慣,以因應焦慮的情緒。而且可以把堅持固定程序的程度,當作其壓力的指標。當例行的程序不勝負荷時,就是需要檢討生活是否足夠穩定,或是需要看醫生的時候了。下一章將繼續探討如何面對焦慮。
增強動機
他們的特殊興趣通常只維持數星期,有時可能延續數年,但說停就停,馬上可以被另一項嗜好所取代。如果收藏的東西不大,控管起來還容易些,但有些收藏可能是非法或有危險性的,如武器、彈藥或毒品,那可能就需要專業的人員幫忙,將興趣轉移到較不危險的事物上。電腦通常是很好的替代選擇,因為玩電腦不但較容易被同儕接受,也可以建設性地發展出相關的專長或事業。

(b)反覆的執著
讓我著迷的另一樣東西是超級市場和機場的電動門。一個做老師的可能想不通電動門和算術、英文或科學會有啥關係?但對一個小學生而言,其實很容易,只要請電動門公司寄一些商品型錄來就很好運用了。一個型錄對大人而言可能很無聊、沒甚麼,但對一個患有亞斯伯格症且對電動門著迷的孩子,那可好用得很。就以地理課為例,老師可以把門貼在地圖的某處,讓患童去找,然後量一量從學校到那個賣電動門公司所在的距離。(p.3)和圖書
(a)排除其他的事情
如果與人互動對你而言是苦差事,又不想窩在沙發上當馬鈴薯一動不動,你會做些甚麼事?況且興趣嗜好不只是殺時間而已,其中還有樂趣。大衛(David Miedzianik 1986)這樣說:
為了取悅老師、父母和朋友,因而參與競爭、合作或模仿,常是驅使孩子發展的動力。但亞斯伯格症的患童沒有這些驅力,他們對家長和老師所建議的活動通常缺乏動機。但只要興趣被引起,他就會一頭栽進去。因應的策略之一是把他有興趣的元素,融入我們希望他從事的活動當中,或者以他的特殊興趣為主題,鼓勵他們就此多從事社會性的互動或發展一技之長。
有些興趣後來還可以賺錢或成為工作。如果對園藝機械有興趣,可以成為專業的園丁;對天氣有興趣,可以發展成為氣象專家;對地圖有興趣,可以當計程車司機。看看葛蘭汀的事業是如何發展出來的(Temple Grandin 1990):



一個比較有效的方法是限制他們投入特殊興趣的時間,因為有時候那個興趣本身並不是問題,困擾的是他們因此而不顧一切,以及花下太多時間。父母可以用計時器或時鐘來計算時間,時間一到就必須停止。但是要注意他停下來後,容許他去做另外一樣他認為有趣的事,而且不要再讓他看到跟他的興趣有關的設備,也就是「眼不見為淨」。要讓他慢慢淡化做那件事的興頭,不妨讓其他有趣的事占據他的心思,可以是跑腿買東西,也可以是其他他所熟悉、也做得很好的事情。如果患童還是覺得很難過,可以拿出預先排好的行程,跟他再次確認下一次可以回來再玩的時間。
提供秩序感和一致性
此症的患者很難適應日常生活中的改變。特殊興趣的追求提供了將資料整www.hetubook.com.com理分類或製作表格的機會,就好像使用電腦之所以吸引人,不只是可以不用講話和避開社會互動,而且較有邏輯性、前後一致、不會有情緒波動。對此症患者而言,這是很理想的追求對象。
(a)加諸於自己的生活
如果有人不善於和人交談,又不善於讀取、抓住社會性的線索,有時不知道該說些甚麼,有些話題又需要較多的同理心或社會性的常識時,最保險的方法就是談一些特殊的話題。因為熟悉和曾經鑽研,對話就容易不斷地冒出來。
對一個社會生活適應困難的人而言,興趣的追求是放鬆,也是樂趣,甚至還有治療功能。在患童放學回家、結束了一天辛苦的學校生活之後,如果覺得壓力很大,父母親可以鼓勵孩子在這時從事和其興趣有關的活動,以減輕壓力。

例行程序

每次看修理工人修瓦斯爐就覺得好玩。看到瓦斯通了,火燄燃燒,我會興奮得跳上跳下。我從小就這樣。(p.88)
對患者的家人而言,那些問不完的問題、不體貼他人的行為、收藏的東西,會是個困擾。許多父母想辦法降低孩子著迷的程度,或設法阻止他們培養那些嗜好,雖然不容易,但仍有一些因應之道:
吉爾柏格(Gillbergs' criteria 1989)的診斷標準就這兩點說明得很清楚。標準的第二項提到狹隘的興趣(narrow interests),至少符合下列三項中的一項以上:
卡羅先生藉著我對牛槽的著迷,讓我學習如何查閱科學方面的資料。他說為了滿足這項興趣,我必須懂得科學的研究方法,所以必須唸書。我的心理醫師和輔導員一心要我放棄那些奇奇怪怪的興趣;相反地,卡羅先生幫助我擴展延伸我的興趣,成為我一輩子的事業。如今,我走遍全世界,為肉品公司設計牲畜圍欄和斜槽。最近我一項非常先進的設計,可能會被主要肉品包裝的大公司所採用。在畜牧業這個領域,我發表了上百篇的研究報告,居於執牛耳的地位。如果當年我的心理醫師成功地除去了我對牛槽的迷戀,如今我可能只能看肥皂劇混日子。(p.2)
許多患童都很愛看一個叫《湯瑪士小火車》(Thomas the Tank Engine)的節目,因為這些孩子都喜歡有秩序感、可預期、前後m•hetubook.com.com一致和對稱的事物。想想那一列列的車廂,行走在固定的軌道上,那平行的軌道和枕木有規則的排列著,而且每列火車引擎前面都貼著一張臉,可以幫助孩子從劇情、不同的五官變化中,學習解讀人臉與情緒。節目中所播放的音樂,也是簡單、重複的旋律。這些都是湯瑪士和他的朋友們受患童歡迎的原因。如果他們的閱讀經驗從湯瑪士的系列書籍開始,他們一定會喜歡閱讀的。這對他們情緒方面的學習,也會有很大的幫助。
相對於新奇、混亂和不確定,固定的例行生活程序,讓生活變得可以預期,也帶來秩序感,因而降低了焦慮。唐娜這麼寫道(Donna Williams 1992):

患者特殊興趣的表現方式,包括蒐集物品和資訊,和一般人的嗜好或收藏不太一樣。其不同之處在於此症患者的特殊興趣都是單獨進行,且占據他所有的時間和談話內容。但這種行為又不同於強迫症,此症的患者真心投入、享受其興趣,並不想抗拒它。其原因為何,有下列可能的解釋:
享受樂趣
每個學年結束時,最好為下一學期老師或課程的更動先做準備。在學期結束的幾週前,可讓新的老師先到班上觀摩現任老師教學,先學一些方法;待新班開始之後,新老師可以向前任的老師求教。學校的行政人員也要留意這些轉變,對患童可能造成的影響。

鬆弛心情
表現聰明樣
電腦方面的興趣更應該被鼓勵,不只是為了將來的工作,更可因此增加患者的社會互動和自信心。當患童可以在班上擔任電腦、算術或科學小老師,同學基於感激和互惠,就可能在其他方面多包容或協助。有一位青少年患者是電腦專家,他在班上總是被排擠,無論別人談論派對或和性有關的話題,都沒他插嘴的份,他看來非常的孤單。但只要上電腦課,尤其碰上有人電腦當機,他馬上就變成熱門人物,不斷地被人請教,連表情和肢體語言也頓時改觀。終於,他被班上同學需要和接納了,而有關電腦的活動和拍賣,也都是結識同好的機會。對亞斯伯格症患者而言,其特殊興趣可以變成是烏雲背後所鑲的金邊。


培養專長和增加社會互動的機會

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