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亞斯伯格症:寫給父母及專業人士的實用指南

作者:東尼.艾伍德
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第八章 常見的疑問與解答

第八章 常見的疑問與解答

利用網路、電子郵件和地區性的支持性團體聯絡,也是避免孤立無援的方法。附錄中有一些相關網站的網址。在就業和收入方面,英國的全國自閉症學會有一些社區支援服務(Local Community Support Practitioner)(Morgan 1996),如提供理財課程、生活能力的訓練和社會福利等。
如果一個亞斯伯格症成人患者在能力上開始退化、社會互動方面更加退縮、不注意個人衛生、更加沉迷於特殊癖好,也就是亞斯伯格症較為嚴重的階段,可能被解釋為精神分裂症的朕兆。雖然這兩個疾症有所不同,但還是有可能被誤診。

4 我有工作。
本書作者觀察到此症的女性患者在小學階段顯現典型的症狀,但在成長之後,就漸漸地不符合診斷標準了。本書作者以臨床經驗推測,女性患者的預後較男性好,因為女性在社會化方面適應力較好。這一點從凡妮莎(Venessa Regal)的詩可以看出來:
對亞斯伯格症的患者而言,壓力最大的事就是人際互動。如果在校和人的互動帶來太多的壓力,可以考慮調整白天學校的活動,或者縮短在教室的時間。許多孩子非常喜歡學校非結構性的下課或休息時段,但那對此症的患童卻是極大的壓力來源。他們得面對如何和別人玩及其所帶來的焦慮,因此影響下堂課的學習能力和忍受度。一個可行的做法是在上半段的下課休息時間讓患童自由與同學互動,但下半段的休息時間讓患童可以選擇獨處,或去做一些他喜歡的事,如到圖書館去找與他的嗜好有關的資料。經過獨處和放鬆之後,患童比較能再度面對教室中的社會互動。
也有些個案的確處於灰色地帶、介於兩者之間,很難下診斷。亞斯伯格症和高功能自閉症之間的界線遲早會被劃分出來,但是現階段務實的作法,仍是使用可以得到服務和資源的診斷名稱。
● 幫助患童讀取他人行為的線索。
例如,一個做丈夫的可能抱怨妻子(患者)太冷漠,他每次表達愛意擁抱太太時,好像在抱一塊木頭。此時婚姻諮商可以幫助雙方了解彼此的不同,就好像來自兩個不同文化國度的人,各有其不同的習俗和期待,一不小心就可能踩到對方的地雷。面對情侶,若其中一人患有亞斯伯格症,本書作者常用不同的文化差異做比喻,幫助他們彼此互相了解。
另外,婚姻和親密關係的諮商與輔導,也會很有助益。作者的臨床經驗顯示,患者對伴侶常有許多的不解和憤怒,無論身體和情緒的親密,都可能產生衝突。除此之外,患者的興趣也可能成為問題。
該如何向其他的孩子解釋這個疾症?葛瑞(Carol Gray 1996)曾經為孩子們寫了一套教材,名為「第六種知覺」(the Sixth Sense),也就是社會互動方面的感覺知能,她設計了一連串活動讓孩子們了解這第六種知覺如何運作。例如,可以教孩子們想像如果第六種知覺出了問題,不了解別人的想法、感受和情緒,會有甚麼結果。例如,問孩子:
工作就是我的生活。對一個高功能自閉症患者而言,能找到一份有興趣的工作,就可以有個美滿的人生了。幾乎所有的星期五和星期六晚上我都在畫設計圖,我的社交生活全部都與畜牧業和自閉症有關。(p.123)

13 患者會有憂鬱症嗎?

本書前段已解釋為何此症的患者會覺得焦慮。任何的社會互動,要如何開始、持續和結束一段談話,都會引起患者的焦慮。學校就是一個社會,患者隨時都可能出錯;任何日常例行規律的改變,都會帶來緊張;有些感官經驗更讓患者受不了。這一切都讓患者感到焦慮。有些患者的焦慮起起伏伏,嚴重的時候覺得恐慌,好一點的時候平靜些。處理了一個問題,又有另一個問題,好像患者天生就是會焦慮,從不缺理由,從一個焦慮的浪頭,捲到另一個浪頭。患者自己的因應方法是專注在特殊的興趣上,焦慮越深就著迷越深,也越鑽牛角尖,越堅持例行的程序。換句話說,患者越焦慮,就越亞斯伯格;越放鬆,就越不亞斯柏格。
● 鼓勵患童發展談話的技巧。

前面曾談到青少年患者所面臨的難題,如青少年較殘酷、不會包容別人,患者的興趣目標和別人不同,還要面對自己情緒的起伏,以及發現自己的與眾不同等。但這一段危險時期總會過去,離開學校之後,患者可以對自己的生活秩序、社交生活和職業,有較多的掌控決定權。有的父母說他們的孩子好像從來不曾有過正常的童年,從小就像是個小大人,但總算也長成真正的大人,脫離了青春期後,日子好過多了。
● 收入太低
● 就算有工作,工作內容與其真正的能力都不符
3 我很會打保齡球(最高193分)。
亞斯伯格症的孩童大部分都是在一般普通學校就學,因此甚麼樣的學校比較適合他們呢?本書作者曾觀察患童在不同學校的情況。一般而言,以下幾點考量,對一個學校是否適合患童,是相當重要的。
「我從來沒聽人談過這些。我想就叫它A.S.好了。」然後這位患者大聲的唸著單張上面的內容:「我好像就有A.S.。天哪!我一定就是。讓我爸爸看看這個,我爸媽一定也有A.S.,你知道,尤其我爸爸,他簡直沉迷在他的嗜好裡。現在我可以告訴我的同學為甚麼下課時間我會繞著學校走十圈,因為我是A.S。這樣我的老師就可以不用再煩我了,因為我有障礙啊!他們應該多體諒我。」(p.138)
為了避免身體和感情上的親密,以及關係可能失敗的痛苦,抱持獨身主義或許是個不錯的選擇。但在做這樣的決定之前,患者可能會先經歷嘗試和失敗,還是需要支持和輔導。
下面是成功獨立生活的要素:
7 我會自己準備早餐。
熨平皺紋
生活曾經一團混亂。
就像一盤棋子,不見了幾個;
就像只有一半的衣服紙樣;
就像說「不」,其實是「好」:
就像想要更多,卻得到更少;
但我正慢慢地理出頭緒。

人生是一條糾纏的線。
就像你說你的,我聽我的;
就像覺得生病了,卻要說沒事。
就像點的是牛奶,卻端上一杯酒。
就像看到一棵樹,卻說是藤蔓。
但我正慢慢地把線拉直。

日子現在清楚多了。
結一個個地解開,
希望近了,
知道前路仍然難行,
但我沒有懼怕。
十四年了,結解開了。

(凡妮莎・里歌)
● 與其有聯絡的專業人員對亞斯伯格症都不太了解
亞斯伯格症被認為是自閉症的延續(autistic continuum),原因是此症患者有一種特殊的學習障礙,和語言有關——語意語用障礙(SPLD)和此症是有交集的,在語言方面有相同的表現,可以視為此症的輕微表現型(Bishop 1989; Brook and Bowler 1992; Shields et al. 1996)。兩個疾症共有的特質有:仿說(echolalia,重複別人的話)、很難接續輪流與別人對談、奇怪的節律、很難理解別人的觀點、文法特好、選詞用字奇特、強烈反覆的興趣和怪異的社會互動方式等。
這個練習很簡單:畫幾個同心圓,就好像打靶練習用的那個靶,中心點寫上患者的名字;第二圈寫上和患童最親近的人的名字,通常是家人,還有彼此之間的問候和互動的行為,可能有親吻、擁抱等;下一圈可能是親戚或好友,和彼此之間會有的互動行為;再下一圈是老師和一般的朋友等;再下下一圈是點頭之交或陌生人等等。這些人也可以用照片來表示。這樣視覺化的分類方式,有助於患者了解不同程度的關係。

8 此症可能與注意力缺陷過動症同時發生嗎?

10 高功能自閉症與亞斯伯格症有甚麼差別?

亞斯伯格症男女患者的比例大約是十比一(Gillberg 1989),但是流行病學的統計數字是四比一(Ehlers and Gillberg 1993)。這個數字和自閉症的男女比例差不多。但是,女性患者較少的原因何在?
一旦父母親找到一所可以提供資源的學校,要用心持續下去,因為換學校對孩子而言不只是換環境,還包括朋友都不一樣,新的同學不了解患童的過去和能力。當患者不得不換學校,例如上高中時,假如有以前認識的同學也一起進入新的學校,對患者會有幫助。新學校的老師和工作人員可以從患童以前的學校了解該生的狀況。開學之前,可以帶患童先參觀新學校幾次,熟悉一下新的路線和校園。最好也有老師負責觀察患童在新學校的適應狀況。

7 此症可能是因為語言方面的障礙衍生出來的嗎?

亞斯伯格症患童的行為和學習方式,和自閉症的學童有所不同,因此自閉症相關的學校或機構不見得適合此症的患者。精神醫療體系通常也沒有資源給這一類發展障礙的患者。患者也可能在學習方面有問題,但又不符合智障機構提供服務的標準(Simblett and Wilson 1993),因此此症的患者很難得到政府相關單位的服務。

1 亞斯柏格症來自遺傳嗎?

6 所謂的症候群和個性、特別能力有甚麼不一樣?


15 進入青春期之後,患者會有甚麼改變嗎?

在兒童期,患者只要有和家人之間的關係就夠了,不喜歡社會和身體的接觸,喜歡一個人獨處。但有時又會以很親近的話語和肢體語言和人互動,好像對方是家人一樣。患者不了解和不同關係的人,應有不同的行為規範。別人有時會覺得很窘,或是誤解患者的意思,或是因此利用患者。因此患者需要學習和不同的人,如家人、老師、朋友、陌生人等,以不同的互動方式。患者可能無法理解為甚麼和不同的人要用不同的方式互動,「朋友圈」(Circle of Friends)的練習可以提供一些幫助。
另外,臨床心理醫師還會運用認知行為治療幫助焦慮和恐慌的患者,他們有的是在特別的情境下會被誘發,有的是怕看到某個特別的物品或動物。這個療法是幫助患者改變對焦慮的看法,因而改變行為,就像治療恐懼症(phobia)的患者一樣。患者常害怕的動物有蛇、蜘蛛或老鼠等,不過有的亞斯伯格症患童怕狗,不是因為怕被狗咬,而是因為狗叫的聲音對他們而言太刺耳。有的患童莫名的懼怕櫥窗中的模特兒人型或室內植物。如果患童怕蜘蛛,治療師會鼓勵他想像在很遙遠的地方有一隻死蜘蛛。患者漸漸習慣這樣的想法後,也會敢靠近較大隻的蜘蛛,能將焦慮降到正常的程度。這種療法叫做減敏治療(desensitization),曾用來治療亞斯伯格症的患童。如患者怕的是室內植物,選一個患者覺得較放鬆的時間,如一天結束、洗過澡之後,從一株小小的植物開始,遠遠放在房間的另一端,再移到身旁的小桌上。雖只是小小的一步,但對亞斯伯格症患童卻很困難,他們很難把一個情境的經驗帶到另一個情境。一位患者的母親說:「你用甚麼植物訓練他,他就只能接受那一種,換個植物他照樣發狂!」但還是有患者成功減輕對某些食物害怕的實例,開始能夠接受巧克力或冰淇淋等。
和圖書吳引(Lorna Wing 1981)最初提出的報告中提到,患者得憂鬱症的比例很高。臨床經驗也顯示的確有約百分之十五成年患者曾有憂鬱症的病史(Tantam 1991)和自殺的風險(Wolff 1995)。在孩提時代,患者可能還不太在意和別人不一樣,生活繞著家庭和老師轉,可以不對別的社會互動有興趣。但到了青少年期,患者開始對社交生活產生興趣,並且注意到自己的與眾不同。班上功課最不好的同學人緣都可以超好,也可以是個領導或甘草人物;但是自己空有知識,無論是交朋友或講笑話,都會被嘲笑和排擠。這是患者憂鬱最常見的原因——想要和別人一樣、想要交朋友,卻不知道如何做。
此症的患者,無論是孩子、青少年或成年人,每天都需要獨處的時間。凱蒂曾解釋在白天工作的休息時間需要與人互動,這讓她覺得焦慮:「感謝填字遊戲,讓我有理由與別人保持距離。」老師也可以找些事讓患童去做,讓他可以趁此機會獨處,例如請他去某辦公室傳個信,信封裡其實只是請秘書謝謝這個孩子,然後告訴他可以回到班上了。
另外,老師有沒有教過這類患童的經驗非常重要,但是每個患童之間又有個別差異。有時需要花幾個月觀察一個新到班的孩子,觀察之後才知道要以甚麼樣的教學策略因應。而每次放假又回到學校之後,患童也常需要時間再適應學校生活。老師年紀的大小,學校的大小,是公立或私立學校,都不是重點。重要的是班級的大小,盡量避免吵鬧的教室和缺乏結構的教學。患童適合安靜、有秩序和正面鼓勵的班級氣氛,批判也應避免。有些老師能讓患童開枝展葉;但對有些老師而言,師生雙方好像都面對了一個大災難。其實從班級裡同學們對患童的態度,可以看出班級老師是否接納患童。如果老師是接納認同的,同學們會擴大這樣的態度;如果老師是批判和排斥的,其他孩子的態度也會是如此。

9 亞斯伯格症是精神分裂症的一種嗎?


葛蘭汀的工作為她帶來了社交生活,也因此找到有相同興趣的朋友。
長期嚴重的焦慮會導致強迫症,如不斷地洗手,總是怕手不乾淨等,這是一種降低焦慮的方式,嚴重時需要精神科醫師和心理醫師診治。有關自閉症患者的藥物治療方法很多(Gordon et al. 1993; Mcdougle, Price and Goodman 1990; Mcdougle et al. 1992; Szabo and Bracken 1994)。葛蘭汀(Temple Grandin 1990)這麼說:

17 亞斯伯格症的患者比較容易犯罪嗎?

(大衛・多尼)
我們在此也提供一些策略,處理這一類的問題:首先列一張清單,寫下患者發怒之前的先兆,包括流汗、誇張的姿勢、僵化的想法和馬上要得到滿足。還可以觀察患者在不同情境之下是否有不同的朕兆。當患者出現發怒的先兆時,引導患者注意自己的行為和表現,因為當事人往往是最後一個覺察到自己的情緒和忍耐已到了極限。然後,再寫下可能的減壓方法,如聽音樂、閉上眼睛冥想一個輕鬆的情景、按摩、泡澡或者安慰與讚美。這些事情都可以轉移當事人生氣的想法。一段獨處的時間,一個僻靜的角落,有時也很有效。「怎麼回事?」是一個要小心以對的問題,因為患者可能無法解釋到底是怎麼回事。當他們仍能夠自我控制的時候,或許還說得清楚;但有時這個問題會引來更多的怒氣。父母親和老師應知道何時該技巧性地避開這個問題。

2 此症可能是因為懷孕或生產過程所造成的嗎?


4 此症是否因父母親的教養方式所導致?

因此,亞斯伯格症患者還是可以有正常的親密關係,因為所謂的「正常」其實範圍廣泛,一個成功的親密關係,需要患者和伴侶雙方付出相當多的愛,還需要許多的了解和包容。
雖然目前相關的基因研究仍有待發展,但我們已知此症與哪幾條染色體可能有關。通常這種情形發生在X染色體(Anneren et al. 1995; Gillberg 1989)和第二對染色體(Saliba and Griffiths 1990)有一段較為脆弱,或是某個染色體上有異常、位移的情形(Anneren et al. 1995; Gillberg 1989)。尤其常見的遺傳性疾病X染色體易脆症(Fragile X syndrome),與亞斯伯格症的發生密切相關。隨著遺傳學相關研究的發展,相信我們很快將能預估個別家庭發生此症的機率。

12 如何幫助患者減輕焦慮?

● 幫助患童了解別人的想法和觀點。
當患者真的開始談戀愛,他得學習如何「讀」別人所傳達的訊息,否則有時迷戀和喜愛不是互相的,而是患者單方面的。雖然單戀的經驗任何人都可能會有,但是對此症的患者而言,卻是額外衍生的特點。患者可能把對方禮貌性的回應當作對方也有意思,一點都沒有覺察到那只是他自己單向的情感。有時即使對方表現得既不友善也沒有愛意,患者也感覺不出來,因此也容易遭到性侵害。本書作者就知道幾個遭性侵害的患者,男性女性都有。但至今還未聽說過有患者性侵別人的案例。
最後,臨床經驗顯示有些亞斯伯格症的患者的確出現精神分裂症的症狀,但通常是短暫的,而且是出現在如考試等極大的壓力之下。父母親如果發現患者真的出現幻覺或是妄想的情形,最好求助於對亞斯伯格症也有經驗的精神科醫師。

20 亞斯伯格症這個診斷名稱對患者有甚麼幫助?


● 幫助患童因應特殊的學習困擾。


患者在學校生涯的最後幾年,「生涯規劃」會是一個很關鍵的問題。患者的優勢有:工作認真投入、某些領域的高度專業和可以信賴。患者的特殊專長就是其就業的優勢,科學方面的興趣可以引領他們走向大學之路。大學通常要求的是在研究、知識方面的追求和投入,對學生的特殊行為和個性有相當大的包容性。有人說大學是社交能力不佳的人的庇護所!許多藝術和科學方面的成就,都是此症患者的貢獻。本書作者認為對此症更多的認識,以及給患者更多的發展機會,將使我們的社會受益更多。
目前沒有一個單一的機構可以提供患者完整的診斷、治療和支援的服務,需要跨領域專業團隊的合作,從語言治療到就業協助等都有需要。目前,無論在專業或社區服務方面的資源都很欠缺,地方性的家長支援團體,會是很好的催化和開始。
許多腦部攝影和腦神經心理方面的檢查結果顯示,患者的腦葉和前額葉區域功能不良。最近的檢驗技術更精確地發現腦部額葉內側(medial frontal region)以及勃羅曼氏八區(Brodmann's area 8)若在兒時受傷,會產生亞斯伯格症患者的行為(Mckelvey et al. 1995; Fletcher et al. 1995; Happe et al. 1996; Priorand Hoffman 1990; Rumsey and Jamburger 1988; Volkmar et al. 1996)。本書作者就有幾位個案是先天腦部有問題的患者。也有一些研究顯示,亞斯伯格症患者的右腦半球皮質功能不良(right hemisphere cortical dysfunction),情況與非語言學習障礙的問題(Non-verbal Learning Disabilities, NDL)相似(Ellis et al. 1994; Mckelvey et al. 1995)。因此,確有科學研究證實此症患者腦部某些區域的功能異常。

關係的開始,常是因為對方的投入,然後喜歡彼此可靠、誠實和忠誠的表現。本書作者發現患者的伴侶即使個性、興趣不同,也會在社會生活方面補足患者的不足,對患者而言是滋養和保護的關係。然而,許多男性患者的確不容易找到伴侶,或許他會遠走他鄉,因為文化的差異或經濟的原因,異國的伴侶可能不太介意丈夫在社交生活方面的歧異(Gillberg and Gillberg 1996)。
第一次月經來以後,焦慮就開始襲擊我,那種感覺就像我時時站在舞台上一樣。我總是這麼向別人解釋,想像你正在做某些患得患失、引起焦慮的事,例如教師的資格考試,那就是我現在的感覺。不同的是,我幾乎時時刻刻、毫無理由地那樣緊張。我的心常砰砰地跳,掌心冒汗,停不下來。
既然亞斯伯格症患者是自閉的延續,從冷漠、安靜到亞斯伯格症,患者可能在自閉這個向度上有所進展嗎?這個領域的探討才剛起步。然而,亞斯伯格症的患者的確有可能進展到不再符合診斷標準的程度。
家中有一個亞斯伯格症的孩子,不但影響全家的社交生活、談話內容,連家庭氣氛都會變得不一樣。因為孩子的行為奇怪,常需要不斷地向人解釋或道歉,因此逐漸減少人際互動。而且,家人對話的內容不但被患童獨占,還過度正式或老學究式,患童又不斷地打斷別人、問問題。全家人的生活為了遷就患童,一定要按照既有的模式,很難有所改變。最後,好像全家都被傳染了亞斯伯格症。有人這樣幽默地說:父母從孩子那裡遺傳到了瘋狂。

● 覺得孤立
無論患者應該被診斷貼上一個疾症的標籤(diagnostic label),或是被定義為人格上的異常(personality disorder),他們的特質的確不尋常。譚唐(Digby Tantam 1988)用「一輩子的古怪」(lifelong eccentricity)來描述這些患者,這裡所謂的古怪並沒有負面的意思,譚唐認為這些怪異就像大千世界的一幅織錦畫,缺少亞斯伯格症的患者,我們的文明將是貧瘠而缺乏光彩的。
有時壓力持續增加,直到一個事件成為導火線,讓患者把壓抑許久的情緒爆發出來。一次暴怒可能釋放堆積許久的緊張和壓力,等於是一種負向的增強,結束不愉快的感覺。不幸的是,許多男性患者在他的環境中掌握主導權,所處的又是男性主導的環境,其身邊的女性如母親,常成為其發洩的對象。通常患者脾氣發完之後,很快就紓壓沒事了,此時他反而覺得奇怪,為甚麼身邊的人那麼沮喪。

此症的女性患者看起來讓人覺得好像只是不成熟,而不是怪異。她們的特殊癖好也不像男生這麼明顯和強烈,在教室也不太會干擾別人,因此也就隱而未現,在社交上被孤立,並沉醉在她們自己的異想世界裡。雖然女生比較不容易被診斷發現,但是也因此而默默承受更多的痛苦。
我最怕我自己
我最怕我自己。
無法完全掌控:不斷地掙扎,
耗盡了每一分精力。

我總是好累:從來沒有睡夠。
總是有我無法控制的事情在我周遭發生:
我會做一些連自己都會嚇到的事。
當我覺得不解、生氣或疲倦時,就會做錯事,
然後我的身體接管一切。
看著自己的生命一片虛無,我提心吊膽。
我得努力地再控制自己,
不能讓事情就這樣下去。

我害怕自己的感受,情緒削弱我的控制力,讓我輕易失控。
有的時候,我想,就讓它去吧,不停地掙扎好痛苦。
我只想要平靜和休息。

(丹尼爾・伍豪斯)
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有的患者形容最後剩下的感覺是:覺得和別人不一樣。從表面上看來,她們和別人的互動很正常、很自然,但她們自己覺得那是機械化、非直覺的反應,她們還是不懂別人如何分享親密,又如何可以不花心思維持友誼。
本書作者認為患者個性上共同的特質有:誠實、忠誠、可靠、直接、有道德感和正義感。在認知方面,只要是有興趣的主題,都有超強的記憶力和求知欲,很有原創力、很有想像力,很棒的圖像式思考的能力。這些特質雖然不是此症的患者所獨有,但是亞斯伯格症會加強這些特質。
8 我會燒開水。
當焦慮的程度不算嚴重的時候,上述的方法都是不錯的選擇。放鬆的方法如聽輕音樂(不要聽重金屬搖滾樂)、一個可以避開社會互動且不被人打擾的地方、深呼吸、正面思考和自我暗示等。專注於特殊嗜好是轉移注意力和放輕鬆的好方法。如果孩子對電腦或某些學校科目覺得較拿手或較有成就感,那也是不錯的選擇。另外,如打掃整理、恢復秩序感也不錯。
當父母從醫師診斷中,得知孩子奇奇怪怪的行為是何種疾症後,即可不再漫無邊際的尋找原因,也知道該去哪兒求助。尤其對父母而言,了解成因是與腦神經生理有關,而不是家庭教養不當、虐待或忽略所導致,更是讓人鬆了一口氣。但是,高功能自閉症一詞仍然會帶來困擾。雖然就技術上而言,亞斯伯格症是所謂自閉的延續,但亞斯伯格症患者的功能和行為,比一般人對自閉症患者的刻板印象好多了。兩者的預後差別尤其大,相較之下,自閉症的患者需要更多的幫助與支持。除了功能方面的差異之外,兩者在症狀的表現上,也有實質上的差異。
簡單的回答是:有可能。在腦性麻痺(cerebral palsy)、神經纖維瘤(neurofibromatosis)和結節性腦硬化(tuberous sclerosis)的患者身上,都曾發現亞斯伯格症的特質(Ehlers and Gillberg 1993; Gillberg 1989; Szatmari et al. 1989),另外還有妥瑞氏症候群。或許我們會不斷地發現有些疾症和亞斯伯格症有關,通常另外那個疾症的症狀較明顯,導致家長可能將焦點放在另外那個疾症上,先處理相關的問題。因此在診斷的時候,最好能做較完整的檢查。最近就有一個個案是先被診斷為此症的患者,之後被發現也患有結節性腦硬化症(Rickarby et al. 1991)。
● 最後,終於釐清自己的優缺點,不再想去成為不是自己的模樣,也知道自己可以擁有別人羨慕的特質。
吉爾柏格等人曾在瑞典研究一群有專注力、動作協調、知覺問題的孩子(DAMP Syndrome),發現這個族群當中也摻雜有亞斯伯格症的孩子(Gillberg 1983)。最近也有研究顯示,六個亞斯伯格症患童之中,就有一位是過動兒(Eisenmajer et al. 1996)。雖然這是兩種不同的疾症,但可能同時發生在一個孩子身上,也都需要專業的治療。
沒有特別、合理的理由,患者就是對挫折或刺|激過度反應。這些刺|激可能是被人訕笑或是捉弄,亞斯伯格症的患者好像能激起別人嘲弄的欲望,而患者總是不知如何反擊。有些孩子總能找到巧妙的時機,讓他們捉弄人的行為不被發現。此症的患童總是缺乏同理心或自我控制的能力,無法把傷害降到最低,盲目的憤怒常引麻煩上身。老師看到的往往是患童攻擊別人的行為,而看不到之前患童是如何的被人激怒。
● 需要有機會認識其他同病相憐的患者
另外還有一些有效的方法,不但可以降低焦慮,還可以增加學習成就,如學期當中有一小段日子不上學、只上半天課或在家請家教等。因為一個學期的時間對患童而言可能太長,而導致長期的焦慮。就好比身體生病的孩子請假幾天不上學一樣,此症的患童有時需要休息一下,再繼續撐到學期末。有的患童就只上上午半天的課,下午回家在家做功課,由父母監督。青春期的患者若焦慮情況嚴重,甚至可以考慮全天在家教育。然而申請及實施在家教育必須非常小心,要注意患童是否得到專業的教導,並且不能因此完全與外界及他人隔絕。對某些嚴重住院和服藥的患者,在家教育是建設性的選擇;對同時也罹患憂鬱症和強迫症(Obsessive Compulsive Disorder)的亞斯伯格症患者也很適合。
有些看法認為亞斯伯格症是因為被父母不當的教養、虐待或疏忽所致。做父母親的一開始可能認為是自己教養不當的問題,最後終於了解其實是孩子本身有問題,不是父母親的問題。然而,周遭的親友可能都還是認為是父母親的錯。
沃爾夫(Sula Wolff 1995)近年寫了一本書,以其多年的臨床經驗和研究,為亞斯伯格症和一般人之間溝通的橋樑做詮釋。她用一般的俗語「獨行俠」(loners)或「精神分裂人格」(Schizoid Personality Disorder)來形容有這種特質和模式的人。他們喜歡單獨一人,在情感上很疏離,但對批評很敏感。他們不依循人們沿用的社會互動原則,言語奇特,沉迷於特殊癖好和自己的異想世界。沃爾夫在描述的時候,很小心地使用「精神分裂人格」這一詞,以免給予此症與精神分裂症有關的暗示,尤其後來她觀察到,有些患者的確同時出現精神分裂症。或許「獨行俠」是比較適合的形容詞,較不容易造成誤解。本書作者認同把亞斯伯格症當作人格發展的問題來看的趨勢,更甚於明確的發展性的障礙。由這個角度來看,沃爾夫的確為患者勾畫了他們的發展,也解釋了患者家族中為何有些從未被診斷為此症,卻有類似症狀的成員出現。
患者也較不容易適應情感和常規的變化。有一個年輕的患者原來在一家工廠工作得很愉快,但是後來遇到罷工,不得不辭職,因為他無法面對那樣對立和不確定的情境。業主如果能了解、體諒患者的特質,可以為患者在工作量和空間方面作適度的調整。患者通常非常認真而有良心,講究工作的品質,而不是工作的量。他們可以不吃午餐,甚至加班到晚上,只為達到完美,雖然這不見得是雇主或其他雇員所在意的。本書作者就曾見到在一家規模很大的車廠擔任汽車修護工的患者,在工作效率和品質之間,他選擇多花一點時間,提供較佳的維修品質。但是他的老闆要的卻是車子更高的汰換率,讓客戶更快換掉舊車,回來買新車,這樣的衝突最後讓他丟了飯碗。但是這位患者後來開了一家自己的修護廠,並以正直和可靠帶來生意。
談到兒童的個性和特質,其實範圍很廣。許多孩子天生害羞、不太擅於言詞、興趣嗜好很特別、或者手腳不是很靈活,當然也有孩子真的過度害羞了(Asendorpf 1993)。然而,亞斯伯格症候群的症狀在本質上是不一樣的,它的表現超越了正常的程度,也有明顯的症狀。無可避免地,我們也會遇到處於「灰色地帶」的個案,很難用現有的診斷標準進行明確的判斷,有些患者有亞斯伯格症的影子,但只能說是疑似的例子。針對這種處在邊緣地帶的孩子,可以將前述的策略加以調整、應用,不但孩子仍能受益,而且改善速度相當快。
有時需要向班上其他同學的家長解釋何為亞斯伯格症,否則他們可能誤以為患童缺乏教養,或者可能會傷害他們的孩子。學校相關的家長組織可能也會是助力。

亞斯伯格症的患者有許多正面的特質,許多藝術家和科學家是此症的患者,而且充分地利用了這些特質而有非凡的成就。身為此症的患者不是甚麼恥辱,反而可引以為傲。患者社交方面的技巧是可以改善的,其人生的目標也是可以實現的,只是需要時間。患者湯姆(Tom Allen)說他自己就像是一隻烏龜,雖然爬得慢,但是終究會贏。有的患者形容自己像是在爬山登高,雖然爬得慢,但終有爬到的一天,總比永遠爬不到好!
另一個觀察的重點是專注力,有注意力缺陷的患童持續專注的時間顯然較短,即使隨著動機、情境和活動的不同,其專注的情形會有不同,但一般而言,其持續專注的時間不長。但亞斯伯格症的患童在社會性互動方面,可能持續專注的能力不長,但碰到有興趣的話題可就非常專注了。對亞斯伯格症的患者而言,重點不在持續專注的能力,而是有沒有動機。
女性患者在交友方面可能會出現問題。小的時候,女生們的友誼是建立在一起用想像力玩玩具和遊戲,但青少年期交友的主要方式是談話,談經驗、談關係、談感情。此症的青少女患者雖然進入青春期,卻還想要像小學時候一樣玩,朋友因為不再有共同的興趣,因此漸漸的疏遠了。除此之外,患者還要開始面對男女關係的題目,跟朋友聊天是沒有問題,但話題一觸及到愛情、浪漫、身體的親密,患者就覺得困擾和討厭了。
由此可知患者是有理由憂鬱的,也有可能患者的憂鬱是先天內因性的。研究數據顯示有自閉症或亞斯伯格症患者的家庭,憂鬱症或躁鬱症(Manic depression)的比例稍為高一些(De Longand Dwyer 1988)。研究中同時控制了因為面對自己的孩子是亞斯伯格症患者這個事實,會讓人覺得憂鬱的這個變項。
亞斯伯格症和注意力缺陷是兩個不同的病症,卻可能同時發生在一個孩子身上。至於兩個疾症有何不同?亞斯伯格症的核心問題是在感情和社會行為方面;而注意力缺陷過動症的患童(以下簡稱為過動兒)是無法建設性地和別人玩及合作,他們的行為是干擾的、不經思考的、甚至有破壞性的,可以搞得天下大亂,以至於別人不想和他們玩。除此之外,過動兒的興趣可以是多方面的,在語言方面沒有與常人不同;而亞斯伯格症的患童在語言和興趣方面有顯著的不同,如本書前面所描述的。一個患童若同時有這兩種疾症,對規律性和可預期的情境反應較好,同時也常有動作協調或對感官刺|激過度敏感的問題。
成年之後,患者可能搬離家裡獨立生活,但為了情感和生活上的支持,雖然自己住,可能還是離父母家不遠。一開始其他的室友可能不太能接受他們的怪異,如在一天將盡之時,他們常需要獨處。
6 我很會在電腦上玩21點。
我選擇獨身,以避免許多複雜的社交情境,處理那些事對我而言太困難了。對一個自閉症的患者而言,要有身體上的親密關係,就好像要了解社交技巧一樣的困難。參加會議期間幾位女性患者告訴我,她們因為不會讀有關「性」的暗示,因而在約會時有被強|暴的經驗;同樣的,男性的患者不懂得該如何展開一段關係。這讓我想起《星艦迷航記》中的「百科少校」,有一集當中演到他想要約會,來點浪漫,用的卻都是科學專有名詞,最後變成大災難。再有能力的自閉症患者,也會碰到這樣的難題。(p.133)
最後我要強調的是,在此所談到憤怒的問題,不是所有亞斯伯格症患者的普遍特質。有些患者甚至好像不會生氣似的,在很強烈的刺|激下也不會發怒。這些患者不但容易遭受身體上的虐待,還容易被人利用。他們必須要學習自我肯定,以及在叢林當中生存的法則。
5 我很會玩紙牌遊戲。
除了傳統藥物的治療以外,還應該更深入地幫助患者改善引起憂鬱的原因,如缺乏社交技巧、沒有朋友和學校功課不好和_圖_書等問題。這一代已屆成年的患者因為在成長階段沒有被了解和支持,導致憂鬱的比例相當高。我們期待這一代的患童能有所不同,可以因為早期的診斷和療癒,在進入青春期或成人之後免於憂鬱之苦。如果患者因為憂鬱而沒有朋友和工作,可以教他們一些社交技巧、面試技巧,以及和同好結交來改善。當然這些都需要花時間,但是對降低憂鬱症的發生都有幫助。
這一診斷名稱對專業工作者也會有幫助。沒有正確的診斷,就像一個拼圖,讓專業工作者不知從何下手。尤其是精神醫療方面的服務,患者呈現的是憤怒、焦慮和憂鬱,又因為患者語言能力正常,也想交朋友,在智力方面也正常,更不會讓人想到與自閉有關。此症患者所呈現的問題,是許多專業工作者在以往的專業訓練當中未曾見過的。一旦有了正確的診斷,許多相關的專業人員就知道可以如何運用其專業知能,或者該透過甚麼樣的管道尋找資源了。
談到衝動的特質,亞斯伯格症患者比較沒有這方面的問題。過動兒較沒有組織條理、沒辦法開始做一件事、一件事未做完又去做另一件事、丢三忘四;而亞斯伯格症的患者雖然解決問題的方法很特別,又較沒有彈性,但一般而言比較有邏輯性,堅持完成想要做的事,對資訊的記憶力很好,在某些方面擁有超強的組織能力。

有的觸法行為和患者對感官刺|激過度敏感有關。有一個患者對狗的叫聲、小孩的哭聲和女高音特別敏感,雖然情有可原,但是他們的行為導致警方必須強行介入、阻止。也有些患者認為別人的穿著或行為太「不道德」,而採取攻擊的行為。法院和警方等相關執法單位,已漸漸了解亞斯伯格症患者的奇怪犯罪行為和動機。其實,這些案例也都不多見,所以父母親也不需過度的在意,覺得自己的孩子將來會是個罪犯。作者的臨床經驗所看到的是:患者比較容易成為受害者,而不是加害者;患者的天真和弱點,讓他們容易成為別人加害的對象。
目前醫界已知自閉症的原因與以下三個因素相關:遺傳、不利的生產過程、懷孕及嬰兒期腦部的感染。另一個與此症有關、有待研究的因素,則是生產前後特別的病毒或細菌感染。
患者的另外一個選擇是個人工作室,或發展可以獨立作業的專業能力,不需要參與團隊,也不需要任何制度和階級,如手工藝、設計或修理電器的工作,在經過一段訓練或學徒生涯之後,就可以獨立作業。本書作者建議此症的患者利用師徒制學習一技之長,因為學院學習的方式仍然要面對社會生活的壓力。
當然,在男女朋友開始交往的階段,做父母的可能會幫忙患者向對方解釋為何他們很少用言語或肢體語言表達親密或情感。其實只要家中有亞斯伯格症的患者,家人的相處就常有這樣的困擾。媽媽可能會覺得青春期的兒子都不表達對母親的關愛,兒子卻很不解地表示在六歲的時候,他已說過愛媽媽了,他不懂為甚麼還要再說一次。又如一位患有此症的丈夫,他不知何時以及如何向妻子表達愛意,但是他會寫信,他可以把說不出來的感情用寫的表達出來,因此這個個案可以多多寫信並讀信給妻子聽。
父母親和老師首先應該尋求專業工作者的幫助。所有自閉症相關的研究和文獻都顯示,患童最需要的是專業的幫助(Newsom 1995),亞斯伯格症患者的需求應該也一樣。特殊教育工作者可以到教室觀察患童的情形,並提供班級老師相關的知識、策略、資源和訓練。在本書作者居住的地區,這一做法被證實非常有效。如果距離較遠,可以利用視訊科技解決問題。
另外一個很重要的影響因素,是班級導師有沒有得到實質的幫助,如助理教師的協助(在前面所提的),或是特殊教育方面專業人員的建議和支援。老師也同樣的需要同事和學校行政方面的支持,因為患童可能需要一些特殊的安排,如集會時間的嘈雜對患童可能是一大壓力,因此這個時間,患童可以選擇安靜地待在教室裡;或當患童焦慮和憂鬱的情形嚴重時,考試方式可以有特別的安排和調整。
10 有的時候我很會拼字。

14 如何控制患者的脾氣和憤怒?

亞斯伯格症患童和同年紀的人一樣,也會經歷青春期身體上的變化。有一個青春期患者在變聲之後(「broken」,這是一個常困擾患者的字,因為他們不解聲音怎會「破」掉),一直用高高的假音說話,問他為何要用那麼奇怪的聲音說話,他回答:「我不喜歡我的聲音。」有些患者(男女都有)會在青春期的早期出現神經性厭食症(anorexia nervosa)(Fisman et al. 1996; Gillberg and Rastam 1992),患者在這個階段對別人的批評非常敏感,尤其是和個人的長相、社交技巧等同儕所重視的特質(如體重)有關的事情。
亞斯伯格症患童和高功能自閉兒有不同的特質嗎?有許多的研究嘗試在兩者之間畫上清楚的界線(Eisenmajer et al. 1996; Kerbeshian, Burd and Fisher 1990: Manjiviona and Prior 1995; Ozonoff, Rogers and Pennington 1991; Szatmari, Burtolucci and Bremner 1989)。到目前為止,還沒有研究結果顯示出有意義的不同,兩者的相同之處多於相異之處。
只是,有的父母親不能接受亞斯伯格症,表達同理就好像承認自己也有問題似的,因而阻斷了患童被了解和得到幫助的管道。因此,一旦知道近親或父母也是此症的患者,要把它當成是一種有助於患童的情況,而不是家族的恥辱。事實上,亞斯伯格症的確有許多正面的特質。
本書所提到的許多方法和計畫,適合一對一實施或者小組教學,因此有患童就讀的班上可能需要助理教師。助理教師的功能如下:
如果患者的不安持續增加,另一個策略是讓患者從事需要消耗大量體力的事,把緊張的情緒「燒掉」,如跑步、騎腳踏車都可以讓人覺得有精神。本書作者發現「創造性的毀壞」(creative destruction)也是很有效的減壓方式,但必須注意內容應是建設性和有生產力的事,如壓扁回收的空罐和紙箱,或是把舊衣服拆成小片做拼布等,成人還可以砍木頭。
一份滿意的工作,無論帶來心理或經濟上的滿足,都是美好人生很重要的一部分。葛蘭汀將其特殊興趣發展成為一項專業,成為畜牧業機械設計的專業人士,也在學術方面有所成就,還成為作家。她說:
和班上同學比起來,亞斯伯格症的青少年患者在情緒和社交方面顯著的較不成熟。他們的友誼建立在共同的興趣和知識的追求上,沒有自我表白、浪漫經驗或性方面的探索。他們交友的選擇也和一般同年紀、同樣文化背景的人不一樣。患者總不屬於任何團體,也因為對性方面的無知而被嘲笑,還容易被錯誤的訊息所欺騙。學校有關人際關係和兩性關係的課程,患者都覺得很無聊,以至於這方面的課程可能得等患者年紀大些再重修。
由於研究亞斯伯格症的起源與自閉症相關,因此家長支持團體可以從自閉症的大團體中成立次團體開始,最後建立一套支援系統。在這樣的次團體中,父母親可以與其他患者的家屬彼此交換經驗、分享困難,不會覺得那麼孤立。這樣的團體提供了大家討論和分享策略的機會,也可從消費者的角度交換不同服務的經驗,再進一步舉辦研討會和工作坊,讓政府機關和專業工作者更接近、了解患者和亞斯伯格症。同時可以與媒體、政界互動,形成壓力團體以表達需求。
然而,患者還是需要加強某些技能,如面試的技巧。患者可能不是天生的業務高手,也不擅於肢體語言的表達。越來越多的就業服務機構了解患者在面試時所面臨的困難,因此提供這方面的訓練和指導。父母可以讓患者及早開始累積工作經驗,如發送傳單或擔任義工都可以。
因為情緒和社交技巧方面成熟較晚,患者的親密關係通常比同儕晚許多才會出現。在患者的青少年期,或許很難看出這樣的關係從何建立,但長期來看並非沒有可能,不是所有的患者都是孤獨度過一生的。他們的親密關係,常由相同興趣的同好當中發展出來的。
亞斯伯格醫師(1944)最初在患童的父母親身上見到此症的影子(尤其是父親),因此認為此症可能和遺傳有關。後續的研究的確證實了這一點。患者的家族出現類似特徵的機率明顯地比較高,尤其是在一等親和二等親當中(Le Couteur et al. 1996; Bolton et al. 1994; Piven et al. 1997)。有些患者的家族確有其他此症或自閉症的患者(Gillberg 1989; Gillberg, Gillberg and Staffenburg 1992)。有的家中一個孩子是自閉兒,兄弟姐妹中另有一位也是亞斯伯格症的患者。有的一個家庭就有好幾位患者,或每一代都有人罹患此症。

在工作場合中,患者面臨的挑戰是如何適應職場的社會互動、行程的改變和自己缺乏彈性的特質。有些工作需要很好的社交技巧、需要主動與人互動,或面對人多嘴雜的環境,這樣的工作最好避免。有一位女性患者在醫院工作,她可以把老人照顧得很好,但是休息時間和同事之間的互動卻是她的困擾,她因此常被嘲笑和捉弄。但她的職務改換至擔任獨居老人的探訪,不需要在醫院和同事互動時,就可以適應得很好了。
談到精神分裂症幻聽(auditory hallucinations)的問題,當精神科醫師問亞斯伯格症患童:「你有聽到甚麼聲音嗎?」患童會回答:「有。」他們之所以這樣回答,是因為從表面解釋精神科醫師的問題,不了解這問題的真正意思。當醫師再問:「你有沒有聽到甚麼人在講話,但是卻沒有人在身邊?」亞斯伯格症患者還是可能回答:「有。」原來患者指的是有時會聽到別人在隔壁房間講話。
上高中以後,患者可能會面臨新的問題。小學時師生之間有較多的時間相處,因為孩子年紀還小,老師和學校的工作人員對孩子的態度較為照顧,能包容患童。但是到了高中以後,老師的態度通常會較為嚴格,無法針對個別學生給予太多的照顧。而青少年彼此之間也不太會互相包容。

21 如何向周圍的人解釋亞斯伯格症?

根據肯納的定義,就社會互動、語言和長期發展來看,亞斯伯格症和自閉症是不一樣的(Szatmari et al. 1995)。但是亞斯伯格症和高功能自閉症有甚麼差別?
本書第二章中提到患者在別人期待出現為難、不舒服、痛苦或哀傷的情緒時,患者反而咯咯笑或大笑。甚至家中有人過世,患者因為不會表達較為細緻的感情,其反應是大笑或漠不關心(Berthier 1995)。患者的這一現象並不算是情緒方面出狀況,這是他們表達悲傷情感的特殊方式。
藥物也是方法之一。為了因應某個特殊的壓力,速效的鎮定藥物有時是權宜之計,但終究不是長久之計。許多自閉症和亞斯伯格症的患童對一些有鎮靜作用的藥物(sedative)或抗精神病藥物(antipsychotic)的副作用很敏感。針對某些特殊的症狀,在需要的時候,藥物治療是非常重要的,然而應注意定期的回診,且避免長期依賴藥物。
最重要的是班級老師的個性和能力,還有是否有任何的支持和資源。班上有個亞斯伯格症的患童,對老師而言相當具挑戰性。老師要沉得住氣,能預測學生的情緒反應,課程的規劃要有足夠的彈性,能看到患童正面的特質和適度的幽默感。這些孩子有時迷人極了,有時又讓人不知該如何是好。
和*圖*書多高中老師不認識何謂亞斯伯格症,大部分患者在這一階段的症狀顯現也較輕微,看來好像只是叛逆、情緒不穩定,而傳統的約束管教方式似乎就能奏效。在這個階段為了預防衝突和憂鬱,輔導重點應在培養患者面對挫折、面對改變和批評的能力,以及在特殊癖好方面提升品質。一旦患者表達了其觀點,讓大家了解之後,老師應該接受他們在班上不一樣的行為。
● 在不知道別人怎麼想或有甚麼感覺時,「輪流」容易嗎?
焦慮的程度如果輕微,一般減壓的方法就可以奏效。留意患童焦慮程度增加的跡象,如搖晃身體、想法頑固等外表可以觀察到的行為。有時一些未發生、還不確定的事件也可能引發焦慮,如生日派對或學校考試。當孩子的內在感覺和外在行為都顯示焦慮的時候,家長可以幫助他們從事以下的活動:做一些放鬆的活動、轉移注意力、從事覺得有成就感的事、從事運動消耗體內焦慮和緊張的能量。
亞斯伯格症患童還有一項特質,是他們症狀的表現常有起伏。有時很能專心、聽話、學習得很好、和人互動也不錯;有時又變得沒有信心和能力,沉浸在自己的世界裡。就好像他內在自有其週期,如潮汐般時高時低,有時只能做一些他已經表現得很不錯的事情,待海潮沉澱之後,才能再進一步學一些以前不會的新事物。如果這樣的起伏變化很大,父母親和老師可以在觀察之後,找到患童內在起伏的規律,和外在影響的因素。
最後,鼓勵同學幫助班上亞斯伯格症的同學。
9 我的算數不錯。

為了在社交圈被人接受,有些青少女患者用「刻意戴上面具」來形容自己。在學校別人看到的她是面帶微笑的,但面具之後其實是焦慮、害怕和自我懷疑。為了渴望被接納而取悅別人,患者因而深藏自己內心的感覺。
上述的方法都可以將攻擊性的能量,疏導成建設性的活動。但如果發生特殊事件呢?先記住一點,如果你變得和患者一樣生氣,只會火上加油。一位患者的母親這樣描述:「如果我也生氣,就好像在烤肉上澆汽油一樣!」試著保持理性和平靜,這也是在示範給你的孩子看。如果患者願意討論,那就嘗試了解原因。例如,生氣的原因是被別人嘲笑,那應該聽聽雙方的說法。道歉(可能是雙方互相)有時可以解決問題。對年紀小的患童而言,還要特別注意他是否認真嘗試去顧及別人的感受。本書作者會採取一個做法,就是要患童送禮物給被他傷害的人,讓孩子學會用語言或行為表達懺悔。例如,把午餐的點心巧克力餅乾拿出來分享,就是個不錯的點子。然後要患童想一想,下一次如果同樣的事情再發生,他會怎麼做?例如,老師可以這麼告訴他:「下一次他如果再拿鉛筆刺你的背,你可以來告訴我。」這些孩子通常不會用婉轉的方式解決問題,而是直接的操控或暴力解決。他們需要學習用口語及溫和的解決方式。
● 一個可以給予承諾、支持和感情的伴侶。這個伴侶可以彌補患者的不足。

16 患者可能發展出正常的親密關係嗎?

● 教導患童認識感情和友誼。
也有些患者選擇獨身。葛蘭汀(Temple Grandin 1995)在她最近的自傳中寫到:
吳引(Lorna Wing's 1981)的報告中曾提出她的個案中,有一半曾在懷孕前、中或後期出狀況,因而可能導致胎兒腦部受傷。的確有研究證實亞斯伯格症與妊娠毒血症(Toxaemia)的關係(Gillberg 1989),但是大部分的個案在懷孕期都沒有特殊狀況(Rickarby, Corrithers and Mitchell 1991)。然而,患童出生時產程不順的比率確實偏高,雖然沒有單一的因素被凸顯出來,但在產程後期出狀況和早產的比例相當高(Ghaziuddin, Shakal and Tsai 1995: Rickarby et al 1991)。也有相當高比例的患者在胎兒時期的體重過輕,或者母親為高齡產婦(三十歲以上)(Ghaziuddin et al. 1995; Gillberg 1989)。有研究探討一個三胞胎都是亞斯伯格症患者的個案,結果顯示產程前、中或後期問題所造成的腦傷,可能是造成或至少影響其行為表現的重要因素之一(Burgoine and Wing 1983)。總括來看,懷孕、生產和嬰兒期的腦傷,可能是造成此症的成因之一。
本書作者曾接觸過由精神科轉介來的住院病患,他是一位非典型精神分裂症的患者(atypical schizophrenia),經過更深入的檢查,發現的確是有亞斯伯格症的症狀。至於兩個疾症之間如何區別?
有關亞斯伯格症患者的未來,我們還需要更多的研究。有時專業工作者把患者的問題看得太嚴重,可能太悲觀了些。亞斯伯格症是一個發展方面的障礙,患者終將改進與人互動的技巧、說話的方式,並且學會了解別人的想法和感受。本書作者常用這樣的比喻:人生好像在拼一千片的拼圖,只是拼的時候不知道會拼成甚麼樣的一幅畫,隨著時間的演進,一塊塊的圖樣會浮現,最後這些圖樣湊在一起,終於看清了全貌,患者社會互動的問題也終將解決。本書作者就認識好幾位成年的患者,提到他們在二十幾歲或三十幾歲的時候,終於找到自己與社會互動的機制,只有家人和比較親密的人,才看得出來他們的問題。

本書的最後一章,集結了有關亞斯伯格症最常被問到的問題,諸如此症的成因、如何預防焦慮和憂鬱、有哪些可以求助的資源和未來前景等等。但因此症到一九八零年代中期才開始得到關注與持續的研究,因此我們對它仍所知有限。然而,我們的確已累積一些知識,可以澄清部分誤解;針對某些問題,也有能力提出相應的建議。也許,父母親想問的第一個問題是:「此症的成因為何?」

比起典型的亞斯伯格症患童,SPLD孩子的問題集中在語言互動方面,較無其他認知、社會、動作和感官知覺方面的問題。雖然年幼時他們看來很像亞斯伯格症的患童,但隨著年齡增長,其語言方面的障礙會越來越明顯,同樣需要專業語言治療師的幫助。
● 利用童的特殊興趣發展其能力,增進學習動機。
1 我很會閱讀。
我的身體每天好像都有固定的緊張週期,傍晚入夜時分最糟糕,從夜裡到清晨慢慢褪去。春天和秋天情況比較糟。……我在醫學圖書館查到資料,知道抗憂鬱劑對內因性的焦慮和恐慌有幫助。……那些藥劑改變了我的人生。(p.9-11)

5 亞斯伯格症是否可能與其他疾病同時發生?


長此以往,因為缺乏真正有效以及沒有批判性的支持,父母親的情況可能每下愈況,甚至被一些機構誤以為患童長期在家遭受情緒虐待(Perkins and Wolkind 1991)。父母親因此逃避與社福機構的接觸,因為他們在那裡得不到同情和支持。亞斯伯格症絕非導因於缺乏愛、被忽略或情緒創傷,研究顯示此症是因為腦部結構、系統的問題所導致的發展性障礙,而這些問題可能來自於染色體的異常,或胎兒期及剛出生幾個月所發生的腦傷所造成。

22 亞斯伯格症患者的生涯應如何規劃?

漢斯・亞斯伯格醫師最初提出此症的名稱為「自閉式的精神異常」,其中有的患者出現精神分裂症(Schizophrenia)的症狀。但那是在五十年前,人們對精神分裂症所知極為有限,而其患者在語言和思考方面的貧乏、無能表達情感和亞斯伯格症有些類似(Frith 1991)。然而亞斯伯格症的患者出現精神分裂症的機率只比一般人稍高一些。事實上,亞斯伯格醫師觀察的二百位患者中,只有一位也是精神分裂症的患者(Wolff 1995)。最近的研究顯示,此症患者至多只有百分之五的比例,會出現精神分裂症的症狀(Tantam 1991; Wolff 1995)
許多年前醫界就有實例,有些早期被診斷為典型自閉症的患童,長大後漸漸可以使用複雜的語句,也發展出基本的社交技巧,以及正常的學習能力。這個族群的孩子被稱作高功能自閉兒(High Functioning Autism, HFA),這個名稱在美國尤其流行。本書作者注意到許多高功能自閉兒,都在很小的時候就被診斷為自閉兒,若不是自幼即有典型自閉的症狀,很少被列入這個族群。
本書提到患者的許多壓力來源,他們所要面對的除了焦慮、憂鬱之外,還有憤怒。在面對問題時,有些患者會向外發洩、指責別人,這些怒氣有時是很難控制的。丹尼爾的詩這樣描述:
● 幫助改善其大動作和精細動作的協調。
亞斯伯格症患者主要的壓力來自社會互動,久而久之會帶來焦慮和沮喪。精神分裂患者的壓力來源較廣,並會有幻覺(hallucinations)或妄想(delusions)產生。

23 亞斯伯格症患者的未來?

● 自然恢復。有人比較晚開始講話,有人比較晚一點會走路,有人比較晚一點才會與人互動,雖然有人一晚就晚了幾十年。

● 很難找到工作,或很難保有工作

2 我對電腦很行。
至於成人患者的需求和服務,目前我們對這方面的了解極其有限。倫敦的全國自閉症學會(National Autistic Society in London)列出了一些此症患者的現況和需求(Bebbington and Sellers 1996):
● 被同事嘲弄

18 患者需要甚麼樣的資源?

還有很重要的一點是,就算患者性格上有缺陷,但通常他們比較不會不忠,也較不會揮霍,但是患者有時會被配偶抱怨小氣。他們面對危機時的處理方式也常造成爭執,因為患者遇到問題時不會和人討論,常退縮到自己的世界,從幾小時到幾天,而伴侶的感覺是被排除在外,無從表達自己的意見和想法。
亞斯柏格症相關文獻中是有一些犯罪的案例(Baron-Cohen 1988; Cooper, Mohamed and Collacott 1993; Everall and Le Couteur 1990; Mawson, Grounds and Tantam 1985),但是真正的犯罪攻擊行為比例很低(Ghaziuddin, Tsai and Ghaziuddin 1991)。幾個案例中患者的攻擊行為,都和其特殊癖好、對感官刺|激過度敏感和很強的道德感有關。本書作者遇到一個成人患者,他的特殊嗜好是簽寫樂透單,但因為不付錢,被一個賣樂透的店家拒絕患者簽單,患者也因此被請出店家。數週之後那家店被人闖入,但只偷走了幾千張空白的樂透單,後來警方在患者的房間內搜到了這些空白的簽單。因為這樣的犯行太奇怪了,所以患者被轉介至精神科。其他還有一些被轉介的個案,也是因為犯行奇特,有些是因為患者的特殊癖好和武器、毒品和火藥有關而觸法。
甚麼時候該開口告訴孩子他是亞斯伯格症的患者?沒有簡單的答案。孩子若還小,不太容易了解此症的概念;年紀大一些,又會對任何他和別人不一樣的看法很敏感,然後找所有的理由合理化,其實都只為說服自己。在孩子又面臨困境而情緒上過不去時,或許是解釋給他聽的時機,讓他知道為甚麼有些事對別的孩子輕而易舉,但對他卻是困難重重。有時由父母來說比較好,有時由專業人員開口比較好。
在英語系國家,高功能自閉症這個名稱行之有年,也是很常使用在亞斯伯格症患者身上的一個診斷名稱。其中一個很重要的原因,是相關的政府和圖書單位和提供服務的機構,缺乏亞斯伯格症的知識和專業。有些單位可以提供經費給自閉症的患者,但亞斯伯格症並不符合請領補助的資格,導致臨床工作者不願意使用亞斯伯格症的診斷名稱,以免阻斷患者得到服務或幫助的機會。其他的原因還包括臨床工作者的專業訓練,和某些人保守的作法,因此會有某個個案在某一地區被診斷為高功能自閉兒,在另一個地區卻被診斷為亞斯伯格症患者的情形出現。
經由以上的陳述,可以看出誤診是如何發生的。我們發現相當比例的亞斯伯格症的患者被當作慢性精神病患,尤其是精神分裂症,患者會拒絕治療(Ryan 1992)。當初精神分裂症的診斷或許是個誤診,但在個案及其家庭需要幫助的時候,精神病院及服務是他們唯一能求助的地方,只是其所提供的治療不是鎭定就是住院,並非理解或改善其社會行為的能力。
如何向患童的手足解釋亞斯伯格症?他們可能間接地聽到大人的談話,也知道有這麼一個診斷名稱。如果這個兄弟或姐妹,年紀已夠大,就應該解釋清楚。現在已有一些相關的文獻可供參考(Davies 1994),甚至有為手足設計的一些活動,通常是由患者的兄弟姐妹來召集。這些患者們的手足可以分享彼此的經驗和感受,討論碰到一些特別的情境時如何自處,例如朋友來家裡做客,那種受窘為難的感覺是大家都會有的,或許還會有額外的責任和壓力,尤其不知道為甚麼父母親要為患童在學校這麼擔心,或者不知該如何幫忙等。
● 幫助患童因應其聽覺和觸覺方面的過度敏感。

11 亞斯伯格症的女性患者有不同的行為表現嗎?

如果一個幼童因為聽不懂別人說甚麼,也不能像一般的孩子一樣說話,因此而逃避與人的互動,這是可以理解的,因為語言是人際互動很重要的一環。這種情況表面上看來好像是亞斯伯格症,但是深入探究之後可以了解,此症患者之所以產生與人互動的問題,原因不只是害羞和退縮而已,還有心思沉溺於某種特殊癖好,以及強烈需要執著於某種生活儀式。相較之下,語言有障礙的孩子,只要增強其動機、語言能力和自信心,其人際間的互動就會增加。

19 如何選擇適合的學校和老師?

因此,助理教師可以幫忙落實教學、行為、社會互動、語言、動作協調和感官方面專業的治療計畫。
診斷之後,許多父母的第一個問題是應該告訴誰?甚麼時候說?又該如何說?讓老師和校方知道診斷結果當然有幫助,可以更有方向的擬定一些策略幫助患童。班上的其他學生應該知道嗎?答案因人、因情況而異。如果亞斯伯格症是大眾都有所了解的,讓同學們知道或許有所幫助,但在有些情況下還是和大家都一樣比較好。就曾有些個案被大家取笑,把亞斯伯格症改為「蘆筍症候群」(Asparagus Syndrome)或「漢堡症候群」(Hamburger Syndrome)。本書作者建議一個原則:讓需要知道的人知道,該保密的時候就不要周知大眾。
有些患童為了怕被人嘲笑,或不願意成為目光的焦點,因此不願意當眾向老師求助。這時老師可以和孩子約好暗號,如把某個東西(如削鉛筆器)放在桌上的某個角落,意思就是需要老師的幫助,老師可以很自然地走近患童,即時地看看他需要甚麼。
● 交朋友是件容易的事嗎?
許多老師一聽到班上有一位高功能自閉症的學童,就想到伴隨而來的干擾行為。相較之下,亞斯伯格症是一個陌生的新名詞,不會給人甚麼特別負面的印象。一般人聽到這一個名稱時的反應是:「喔!沒聽過。那是甚麼?」只要簡單的解釋那是一種腦神經的問題,患者需要學習了解別人的感受和想法,和學習社交方面的技巧,在與人對話方面可能有困難,對特殊興趣著迷,或者動作有點笨拙等,可以說是一種發展方面的遲緩和能力方面的異常,隨著時間和成長會有改善。
葛瑞(Carol Gray 1996)寫了一本工作手冊叫做「我的畫像」(Pictures of Me),可以幫助大人介紹此症給患童。這個手冊必須由患童、父母和專業人員一起合作完成,其態度是非常正面的,將焦點放在患童的天分和能力上。以下是患童大衛如何看他自己的特質:
● 要和別人談談他們所做的事容易嗎?
青少年期荷爾蒙所帶來的改變和壓力,可能會讓患者的症狀更為加重。這時父母親要有耐心,並多多給予支持,終究這對於一般的孩子也不是好過的時期。雖然患者和一般人在生理方面的改變是同步的,但在情緒發展方面,患者卻較遲緩。當別的孩子都在談羅曼史、在挑戰規範體制的時候,患者還是堅持簡單的道德觀和成績,患者常因此被別人嘲笑「假正經」或「呆子」。此時要解釋給患者聽,讓他了解他的價值觀和特質是可以和同儕不一樣的,也都是很正面、很值得珍惜的,只是不見得被別人認同而已。患者對性方面的興趣也來得較晚,有時可能會遲至二十歲以後,和其情緒上的發展一樣,都較為延緩。
● 在工作或特殊興趣方面有所成就,以彌補患者在社會生活面的壓力和挑戰。
本書第二章談到如何幫助患者了解和表達情緒,尤其是憤怒。年紀較小的患童可由父母和老師帶著學習那些方式。其他的方法還包括鼓勵患者自我控制,以及知道除了發怒之外,還有其他選擇。傳統的自我控制的技巧如:停、從一數到十、深呼吸、自我提醒、安靜下來等等。放鬆技巧也可以派上用場,教導患童何時該做一些放鬆的步驟。同時,可以讓患童了解表達憤怒的方法,除了打人之外,也可以用口語表示,可以轉身走開,還可以告訴別人自己想要獨處安靜一下,還可以告訴大人,請大人處理等方式。
目前仍沒有任何研究以不同性別患者的表現為題目進行研究,但作者曾注意到男性患者在社交技巧方面的缺陷較明顯,且各種能力表現的差異相當大,也較容易出現干擾和攻擊行為,尤其是在受挫和有壓力的時候。父母親和老師就是因為孩子出現上述的行為,而就教於專業人員的。相反地,女性患者在社交技巧方面的問題較不嚴重,其症狀也較平均分布於各項表現上。本書作者注意到女性患者雖然模仿別人的社會行為比一般人遲鈍,但還是可以跟著別人做,雖然那些社會行為不是自發和即時的,但是她們較會觀察,然後依樣畫葫蘆。有一個自閉症性別研究顯示,這種差異也顯現在自閉症患者身上(Mc Lennan, Lord and Schopler 1993)。
有不少藥物,如選擇性血清素再吸收抑制劑(Selective Serotonin Reuptake Inhibitors, SSRI)對焦慮和憂鬱的治療效果很好。
當患者的焦慮和不安持續增加,要鼓勵患者多做運動。盪鞦韆、跳彈簧床、騎腳踏車或遠足,對年紀小一點的患童都很適合。若已屆青春期,可以分派他幫忙家事或整理花園,再者,跳床的運動其實適合所有年齡層。一位亞斯伯格症的女性成年患者提到,在一整天的工作之後,她是如何的緊繃。談到跳床的運動,她說她很想要這麼做,但是不敢,怕鄰居認為她不是瘋了就是行為怪異。她決定做一個比較傳統的人。因此,我們建議她告訴別人那是為了保持身材和健康,是醫生建議的。經過這樣的討論「處方」,她總算可以去做一些很喜愛也有治療效果的事了。
我知道我的人生缺了些甚麼,但是我有讓我興奮的工作,占據了我所有的時間。忙碌讓我沒空去想我的欠缺,有時候父母親和專業人員替自閉症患者操太多心了,我經由我的工作與人接觸,一個人只要有才華,別人會透過這個管道與她有所聯結。(p.139)
當患者知道自己是亞斯伯格症患者,反而可能覺得鬆了口氣。有時相關的資訊不見得來自父母或專業工作者,而是自己從閱讀中發現的。吉爾柏格(Christopher Gillberg 1991)就提到一個十二歲的患者,有一次在他的辦公室看到給父母們看的小傳單:

3 是否腦部某個區域的功能有問題?

亞斯伯格症患童所能取得最關鍵的協助,其實是在教室裡,尤其是小學的教室。作者發現一旦有某一所學校因實施相關計畫而有成效,馬上就會吸引有需要的家庭,口碑很快就會口耳相傳,報名入學的人數馬上增加。
大部分的亞斯伯格症的個案顯出典型憂鬱症的徵狀,如情緒的起伏、沒胃口、嗜睡、自殺的想法或行為。但因為患者在情緒表達有障礙,導致其憂鬱的情況不容易被明確診斷出來。有時其憂鬱是以攻擊或酗酒的行為表現出來,因為對自己一整天的表現太在意和批判,藉著酒精放鬆自己。如果患者出現疑似憂鬱的傾向,一定要求助於有診治亞斯伯格症經驗的精神科醫師。本書作者就知道幾個憂鬱自殺的個案。
亞斯伯格症患者在語言表現的特殊性,也會讓他們看起來有點像精神分裂症。亞斯伯格症患者獨自一個人在廁所、浴室時,可能會喃喃自語,其實那是在複述白天和別人的談話;他也可能常用第三人稱代名詞「他」或「她」來說話,其實指的是自己,也就是「我」。這一點就讓他們的自言自語聽起來更奇怪了,尤其如果其自言自語還帶著情緒。除此之外,亞斯伯格症患者通常在情緒方面成熟得較晚,甚至都已是青少年或成年人了,還相信一些孩子氣、不真實的事,對事件的詮釋也可能還有魔法和想像的成份,分不清虛構的小說和事實。這一點常讓臨床工作者覺得困惑,若是對亞斯伯格症不夠了解,很可能就將之視為精神分裂症的妄想。
亞斯伯格症患者的問題是無法了解別人的想法,因此容易被人誤認為有惡意,一個意外可能變成了故意針對某個人而來的,而招致對方的毀謗。久而久之,患者變得多疑,甚至好像很偏執。這問題是起因於無法知道別人的心思,和精神分裂症的幻覺以及無法分辨真實與幻覺是不同的。
最後,家長在意的是一般傳統的學校可以為這樣的患童提供多少幫助,以及在學校應如何安置較恰當。英國最近開設了一所為亞斯伯格症患童和青少年設立的住宿學校(Gething and Rigg 1996),師生比是六位學生兩位教職,再加一位課程規劃的老師,有需要的患童及家長,未來可以有更多選擇。
另一個從認知的角度來處理問題的方法,則是向患童解釋情況,讓他們知道焦慮是可以控制的。但這需要由臨床經驗豐富的認知行為治療專家來進行,過程中借重的不是口語理論,而是視覺畫面。例如,讓孩子用鉛筆畫個簡單的人代表他自己,畫個泡泡代表他的想法,然後拿起橡皮擦把那個泡泡擦掉,換成另一個泡泡,泡泡裡是比較正面、愉快的想法,如此可以較具體地改變患童的想法。減敏療法較容易實施,老師或父母都可以做,比單獨的依賴藥物來得好。
極少數的個案會突然出現攻擊行為,這種行為短暫而強烈,也沒甚麼原因(Baron-Cohen 1988)。這些自發、毫無預警的事件,讓父母親相當困擾,很可能和腦神經生理方面某些複雜、局部的發作有關,應請腦神經專科醫師做進一步診療。
如果父母親或家族中有長輩也是此症的患者,對於教養年輕的患者會很有幫助,因為自己就是這樣走過來的,不但同理可推,還可以提供親身體驗過有用的方法和策略。至少每當患童感到孤單或不被了解時,家中有人了解他的感受。
● 當患童和同學一起玩或做作業的時候,鼓勵患童保持彈性和合作的態度,多和別人互動。
最後,社會生活面的成功所占的重要性會越來越小,成功是以成就來衡量,而不是以有多少朋友來斷定。以下是葛蘭汀的看法(Temple Grandin 1995):
我有甚麼優點?
● 一位導師,可以是專業的工作者,也可以是親友,引導他進入成年。
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