作者註記
禁令是沒辦法執行的,我不知道為什麼我們到現在還沒有學會這個教訓。從禁酒到對毒品的宣戰,我們一直重複的允許自己有這種幻想,以為行為是可以被禁止的。難怪不可避免的,我們都失敗了。在全球經濟之下,「禁止」現在有另外的意義了:即使在我們國家禁止這個研究,它在上海還是可以繼續做,那你禁止有什麼用?
所以我們只要稍微想一想就知道,這個專利的壟斷會阻礙創造力和生產力,假如杜賓(Auguste Dupin,愛倫坡創造的神探)的創造者可以擁有所有虛構的偵探,我們就永遠不可能有福爾摩斯(Sherlock Holmes)、山姆.史培德(Sam Spade,漢密特創造的偵探)、菲力浦.馬羅(Philip Marlowe,錢德勒創造的偵探)、馬波小姐(Miss Maple,克莉絲蒂偵探小說中的女偵探)、馬格雷探長(Inspector Maigret,奚孟農創造的探長)、彼得.溫西(Peter Wimsey,賽兒絲偵探小說中的主角)、赫丘勒.白羅(Hercule Poirot,克莉絲蒂偵探小說中的男偵探)、麥克.漢默(Mike Hammer,史畢蘭創造的私家偵探),以及J.J.吉特(J.J. Gittes,羅曼.波蘭斯基執導的《唐人街》中的私家偵探)等等。假如有人錯誤的允許杜賓的創造者專利,這些豐富的創作發明都不會存在。然而,這正是基因專利的錯誤。
政府應該採取行動。長期觀之,壞資訊是沒有支持者的,但就短期而言,所有的團體都希望扭曲事實以符合他們的需要,他們會毫不遲疑的打電話給他們贊助的參議員,不論是民主黨還是共和黨。這個情況會持續下去,除非人民要求改變。
這些現象在十五年前就有人看到了,只是那時候沒人注意它,現在這些問題每個人都很清楚。而重新建立學術和企業平衡的第一步,就是廢除拜杜法案。
對基因專利,每個人的了解都不一樣。很多人是以反資本主義和反私人財產的心態禁止基因專利,重點其實不在這裡。企業家尋求和圖書一個可以獲利的投資機制是完全合理的,這個機制隱含著限制製造出同樣產品的模仿競爭。然而,這種保護並不代表基因本身應該有專利;相反的,基因專利違反了長久以來知識共享、智慧財產保護的傳統。
⒉對人類細胞組織的使用建立明確的指引及規章。人類的細胞組織對醫學研究越來越重要,而且越來越有價值,目前已有管理細胞組織銀行的聯邦法規,但是法庭常常忽視聯邦法規的存在。過去,法院根據現行的財產法來判決有關人類細胞組織的問題,一般來說,法院的判決是,一旦細胞組織離開你的身體,你對它就不再享有任何自主權。他們把細胞組織捐贈比喻為捐書給圖書館,一旦捐了,你對這本書的處置就沒有置喙的餘地。但是人們對他們的身體所有權有很強烈的情感,這種感覺不因法律條文而去除,所以我們需要新的、清楚的、合乎人性的新立法。
⒈禁止基因專利的申請。基因專利在二十年前看起來很合理,但這個領域改變之快是沒有人能夠預測的。今天我們有非常多的證據顯示,基因專利是不必要、不聰明,而且是有害的。
在做完這本書的研究之後,我得出下面幾點結論:
這應該不是新聞。由有利害關係的人所做的報告是不可靠的,因為他們有先天上的偏見。我們應該有公正的訊息系統,不但不允許這種偏見發生,還應該進一步確定這種偏見不會發生。然而像這樣的偏見在醫學界太普遍了,在其他利害關係很重大的科學領域也是如此。
一般來說,當一個投資者出錢支持一項研究時,他會期待這個投資是可以回收的,但是美國的納稅人卻一點都沒有回收。拜杜法案預期人民會得到一大堆挽救生命的新療法,使政府當初要他們投資到研究上這件事可以說得過去,但是現在看到事實並非如此。
這項立法的結果是,大部分的科學家現在都有私人公司的利害關係——不是自己成立的公司,就是與別的生物科技公司有關係。三十年前,大學研究與私人產業之間有明顯的界線;今天,這個界線已經模糊、甚至不存在了。三十年前,沒有利益衝突的科學家可以討論和_圖_書任何與大眾有關的議題;現在,科學家的私人利益影響了他們的判斷。
基因專利就不是這回事了,這個專利包含已經存在於大自然中的資訊。因為這裡沒有發明,沒有人可以改變其他的專利用法而不觸犯這個專利,所以就不能對這個已經專利的基因做任何的改進。這就好像允許有人申請鼻子的專利,你不能做眼鏡、衛生紙、面具、鼻子噴霧器或香水,因為它們都與鼻子的某一部位有關。你可以在身上的皮膚塗防曬油,但是不能塗在鼻子上,因為任何修改鼻子的東西都侵犯了鼻子的專利權。廚師可能挨告,因為他們做了很香的菜,除非他們付鼻子的使用權利金,諸如此類的。當然,我們都會同意給予鼻子專利是無稽之談,每個人都有鼻子,怎麼可能有人擁有鼻子的專利?基因專利也是同樣的沒道理。
基因專利是個很壞的公共政策,已經有很多的證據證明它傷害到病患的醫療照顧,同時壓抑研究的進展。當馬利亞德(Myriad)基因公司將兩個乳癌的基因拿來申請專利之後,他們要求以三千美元的代價做一次乳癌檢驗。雖然設計出基因檢驗所花的工本費並不像發展出新藥那麼昂貴,馬利亞德仍然獅子大開口。毫無意外地,歐洲專利局取消了這個專利。加拿大政府宣稱他們要做各種基因檢驗,但是不願付專利的錢。好幾年前,卡那文症(Canavan disease)的基因專利者不願讓此基因檢驗廣為人用,雖然有這個疾病的病患及家屬捐獻了細胞組織、時間和金錢使得這個基因被分離出來,但是現在這些家庭無法享受到基因檢驗的好處,因為他們負擔不起做檢驗的昂貴費用。
⒌宣告拜杜(Bayh-Dole)法案無效。一九八〇年,美國國會認為大學裡的研究發明並沒有廣為大眾所知,讓大眾享受到研究成果的利益,所以國會通過一條法律,允許大學的研究者出售研究成果以獲利,即使這項研究在進行時是用納稅人的錢支持的,利益仍然落入私人口袋。
這種立法可以填滿一個重要的情緒需求。它同時也表示,我為什麼不願意讓我的細胞組織做別的用
https://m.hetubook•com•com途,可能有法律上和宗教上的原因。立法可以確保病患對他自己的細胞組織有控制權。我捐獻出我的細胞組織是有目的、而且是只為了那個目的的,假如後來有人要為了別的目的使用我的細胞組織,他們需要徵求我的同意。假如沒有得到我的同意,他們不能使用我的細胞組織。
(全書完)
拜杜法案對美國納稅人來說好壞難料,因為透過政府,納稅人變成很特別的慷慨投資人。納稅人投資研究,但是當它有成果時,研究者把它賣出去為他的學校和他自己謀利,然後這個藥再賣回給納稅人用。消費者等於付了一大筆錢去買自己出資做出來的藥。
當然,希望是到達永恆的橋梁,幻想永遠不會消失:各種團體幻想他們可以協商到全球禁止某個研究。但是據我所知到現在為止,還從來沒有全球禁止某一樣東西是成功的,基因的研究不太可能是第一個成功者。
第一,基因是大自然的一個事實,就像地心引力、陽光和樹上的樹葉一樣,是大自然本來就存在的東西。自然的事實是不可以被擁有的。你可以擁有某個基因的檢驗方式,或是某個可以影響那個基因的藥,但是你不可以擁有基因本身,基因專利違反了這個基本法則。當然,你可以爭辯什麼叫自然的事實(fact of nature),只要你肯付錢,你也可以找到人願意做這種爭論。但是看看下面這個簡單的檢驗:假如一種東西在人類於地球上出現之前就已經存在千百萬年了,這就是自然的事實。要爭辯基因是人類發明的完全是無稽之談,給基因專利就像給鐵或碳專利一樣無理。
學術機構也改變了很多,原始的拜杜法案認為大學不是營利機構,所以鼓勵他們將研究成果交給營利的組織使用。但是現在,大學企圖透過越來越多的商業行為謀取最大的利益,因此,當他們最後授權出去時,要求的往往是天價。例如,假如大學認為他們可能發明了一種可行的新藥,乾脆自己從事食品及藥物管理局所規定的人體試驗等等。所以拜杜法案反而鼓勵大學去賺錢。許
https://www.hetubook.com.com多人認為這個法案腐化了大學,毀滅了一個應該是學習的場所。
⒊立新法以確保基因檢驗的數據可以公開讓大眾取用。假如食品及藥物管理局想要求負面的基因治療數據公開,我們需要新的立法。目前它不能這樣做。過去有些研究者想阻止病患死亡的消息洩漏出來,他們說這種死亡是商業機密。
為什麼需要新的立法呢?請看一下最近法院對卡他隆納(William Catalona)醫生所提訴訟的判決。這位地位崇高的攝護腺癌症名醫,從病患身上取了細胞組織樣本使他可以研究這種癌症,當他換到另外一所大學就職時,他想把這些細胞組織樣本一起帶走。華盛頓大學拒絕了,認為這些細胞組織的所有權在大學。法院站在大學這邊,理由是病患簽的同意書用是印有華盛頓大學的信紙。你可以了解為什麼病患現在覺得很憤怒,他們認為自己是把細胞組織給一個可以信任、正在治療他們的醫師,而不是給一所藏在背後陰影中的大學;他們認為他們捐這些細胞組織是特定為供攝護腺癌的研究之用,而不是如大學所宣稱他們有權利決定這些細胞組織的用途。
這簡直匪夷所思,但這還不是基因專利最危險的後果。在SARS最流行的時候,SARS的研究是被禁止的,因為科學家不確定誰擁有基因體的專利——當時同時有三個專利在申請中,結果就是對SARS的研究不像該有的那麼投入。這就足以使每個有理性的人恐懼了,SARS是一種死亡率達百分之十的傳染病,而且傳播到世界上二十幾個國家,然而科學家卻因為害怕侵犯到專利而不敢進行研究。在此同時,C型肝炎、愛滋病毒HIV、流行性感冒嗜血桿菌以及各種糖尿病的基因都被特定的人所擁有,這完全不應該如此,沒有人可以擁有疾病。
⒋避免禁止做研究。各種不同政治意見的團體都想禁止某些研究,我同意某些研究不應該做,至少現在不應該,但是就現實面來說,我反對禁止研究和技術發展。
這個法案的壞處遠大於它的益處。現在研究保密,怕專利被別人搶先,反而嚴重影響醫學的進步。大學過去提供研究者一個學術避風港,現m•hetubook•com.com在商業化了,避風港沒有了。過去感受到人文召喚的科學家現在變成關心盈虧的生意人;現在科學家的心智生活,就像古代婦女穿的鯨魚骨製緊身衣一樣古怪。
民眾越來越覺得我們用來報告醫學數據的系統是有瑕疵的。別的科學家無法看到很多研究數據,法律並沒有要求這些資料應該全部公開。一項研究結果很少真正、獨立地受到檢驗,結果是大眾暴露在一個未受告知的未知危險之下。對已發表研究的偏見變成一個很糟的笑話。精神科醫生戴維斯(John Davis)檢視由大製藥公司出資所做的研究,以決定五種不同的抗精神病藥物中哪一種最有效。他發現由該藥廠贊助(出錢)的研究發現該藥廠的藥最有效的比率,高達百分之九十。誰出錢做的研究,誰的藥就最有效。
我們不必擔心這種規定會抑制研究,國家衛生院在遵循這些規定的同時都可以繼續做研究。我們也不接受認為這些法規會增加龐大負擔的說法,假如雜誌社可以通知你訂閱的雜誌快到期了,一所大學也可以通知你他們要拿你的細胞組織做別的用途。
假如禁止基因專利的頒發,我們可以預期各種憤怒的威脅,說企業界會放棄研究,公司會倒閉,健康醫療品質會變差,人民會死亡。但是禁止基因被專利者所擁有,其實更可能使所有人被解放出來,使科學家勇於研究,讓人民享用更多的新產品。
因為給了自然的事實專利,這個基因專利就變成一個不應得的壟斷。一般來說,專利是保護我的發明,而鼓勵別人做他們自己的發明。我的iPod並不會阻止你去創造一部數位化的隨身聽,我有專利的捕鼠器是木頭做的,但一個鈦質的捕鼠器是被允許發明製造的。
這種認為一旦細胞組織離開你的身體,你對它就沒有任何權利的看法是不合理的,請看下面的例子:在現行的法律下,假如有人用照相機拍了我的相片,我對這相片的使用方式有主權,二十年以後,如果有人要把它發表出來或刊登在廣告上,我還是有權利說話的。但如果有人拿了我的細胞組織——我身體的一部分——我反而沒有權利了。這表示我對我的影像的權利大過我對我自己身體細胞組織的權利。

